Ilustrasi: Mary Long (Shutterstock)
Mencari daftar orang dengan depresi, kecemasan, gangguan bipolar, PTSD, atau OCD? Tidak masalah. Ada banyak perusahaan yang ingin menjualnya kepada Anda. Mereka bahkan dapat memasukkan nama, email, alamat rumah, pendapatan, etnis, dan detail tentang anak orang. Harganya juga murah, dengan minimal pembelian hanya ratusan rupiah. Satu perusahaan menawarkan catatan kesehatan mental 10.000 orang mulai dari $0,20, dengan diskon jika Anda membeli dalam jumlah besar.
Sebuah studi baru yang diterbitkan oleh Sekolah Kebijakan Publik Sanford Universitas Duke menemukan hampir selusin broker data menawarkan untuk menjual data kesehatan mental dengan harga terendah, seringkali dengan hampir tidak ada pemeriksaan terhadap orang yang mencoba membeli data dan pembatasan minimal tentang bagaimana informasi tersebut. digunakan. Banyak yang menyiratkan bahwa mereka dapat memberikan detail yang dapat diidentifikasi seperti nama dan informasi kontak.
Dalam bayang-bayang internet, lautan pialang data mengikis informasi yang banyak dari kita bahkan tidak sadar telah kita tinggalkan dan mengemasnya kembali untuk pengiklan atau siapa pun yang menginginkannya. Banyak orang menganggap ada hukum yang melindungi bagian paling sensitif dari hidup kita. Bukan itu masalahnya.
“Ada broker data yang mengiklankan dan bersedia serta mampu menjual data mengenai informasi kesehatan mental yang sangat sensitif di Amerika,” kata penulis Joanne Kim dalam laporan tersebut. “Penelitian ini penting karena lebih banyak individu yang depresi dan cemas menggunakan perangkat pribadi dan aplikasi pelacakan kesehatan berbasis perangkat lunak,” yang tidak dicakup oleh HIPAA.
Anda membacanya dengan benar. HIPAA, Undang-Undang Portabilitas dan Akuntabilitas Asuransi Kesehatan, tidak melindungi privasi medis Anda. Aturan data kesehatannya hanya berlaku untuk “entitas yang dilindungi”, yang umumnya berarti dokter dan penyedia layanan kesehatan, perusahaan asuransi, dan bisnis yang bekerja sama dengan mereka secara langsung.
G/O Media dapat memperoleh komisi
Pre-order sekarang
Galaxy Buku 3 Seri
Tersedia 24 Februari
Setiap model laptop baru hadir dengan peningkatan penyimpanan gratis. Versi 1TB masing-masing dihargai sama dengan versi 512GB yang pada dasarnya berarti versi 1TB adalah diskon $200.
Tetapi ada banyak cara untuk memberikan rahasia medis Anda saat Anda tidak berinteraksi dengan penyedia layanan kesehatan dan perusahaan asuransi. Aplikasi kesehatan mental, kunjungan ke situs seperti WebMD, dan bahkan layanan diskon resep seperti GoodRx memanen informasi tentang penyakit medis Anda, tanpa perlindungan dari HIPAA. Regulator baru saja mulai turun tangan dan melakukan sesuatu tentang hal itu, dan bahkan tidak jelas apakah undang-undang AS memberi mereka wewenang.
Kim menghubungi 37 pialang data yang meminta untuk membeli data kesehatan mental. 26 membalas, dan akhirnya 11 dari mereka bersedia menjual datanya. Studi tersebut tidak menyebutkan nama pialang data karena perjanjian kerahasiaan yang diminta pialang selama diskusi Kim.
Salah satu broker data sangat bersemangat sehingga perwakilan penjualan berulang kali menghubungi telepon Kim ketika dia lambat menanggapi email.
Permintaan tersebut mencakup “Daftar Keinginan Elemen Data”, termasuk penyakit tertentu seperti depresi dan kecemasan antidepresan umum seperti Zoloft, Lexapro, dan Prozac. Industri dengan senang hati membantu.
Secara kolektif, para pialang data menawarkan berbagai macam informasi yang jauh melampaui permintaan Kim, termasuk data tentang tes DNA, rencana asuransi, perangkat medis yang terhubung, biaya prosedur medis, data tentang klinik aborsi, perincian tentang kemampuan orang untuk membayar perawatan, dan daftar panjang informasi lainnya.
Pialang data juga memasangkan data tersebut dengan informasi lain seperti nomor jaminan sosial, skor kredit, kekayaan bersih, pembelian eceran yang tidak terkait, detail tentang hewan peliharaan dan anak-anak di rumah, kebiasaan olahraga, catatan kriminal, dan agama (termasuk kumpulan data dengan nama seperti ” orang Yahudi yang hidup aktif”).
Ini bukan pertama kalinya bisnis pialang data kedapatan menjual informasi kesehatan yang sensitif. Tepat setelah Mahkamah Agung membatalkan Roe v. Wade, penyelidikan Gizmodo menemukan lusinan pialang data yang menjual 2,9 miliar profil penduduk AS yang dipatok sebagai “hamil aktif” atau “belanja produk bersalin”.
Komisi Perdagangan Federal baru saja mengambil langkah terobosan untuk mengatasi masalah privasi kesehatan kita yang merajalela, tetapi upaya tersebut goyah. Pada awal Februari, FTC mencapai kesepakatan dengan GoodRx, mendenda perusahaan sebesar $1,5 juta karena mengirimkan data resep pengguna ke Google dan Meta (pemilik Facebook). Pada dasarnya, penyelesaian ini merupakan upaya untuk menyatakan bahwa penggunaan data kesehatan untuk iklan adalah ilegal tanpa persetujuan eksplisit.
Namun, tidak jelas apakah itu akan bertahan dalam jangka panjang. FTC memiliki kewenangan untuk mengatur “praktik perdagangan yang tidak adil dan menipu,” dan penyelesaian GoodRx menggunakan kekuatan tersebut sebagai pembenaran hukum untuk mengarungi privasi kesehatan. Tapi kami tidak tahu apakah argumen hukum itu bisa bertahan dari pertarungan pengadilan, karena FTC dan GoodRx diselesaikan alih-alih pergi ke pengadilan.
Prasmanan data kesehatan bertentangan dengan harapan banyak orang tentang privasi medis. Sejumlah senator Demokrat, yang cenderung lebih ramah privasi, mendukung RUU yang akan mengabadikan perlindungan informasi kesehatan tahun lalu, termasuk senator Bernie Sanders, Elizabeth Warren, dan Ron Wyden. RUU itu mati setelah tanggapan yang kurang bersemangat.
Bahkan di tingkat negara bagian, undang-undang privasi menawarkan sedikit perlindungan jika ada. Misalnya, CCPA California, yang diperbarui tahun ini dengan undang-undang baru yang disebut CPRA, umumnya memaksa konsumen untuk mengambil langkah proaktif jika mereka ingin melakukan apa pun untuk melindungi privasi mereka, dan tidak banyak membantu menghentikan perilaku data buruk yang sudah terjadi.
California dan Vermont sama-sama memiliki undang-undang yang mewajibkan pialang data untuk mendaftar ke negara bagian, tetapi keduanya tidak mewajibkan perubahan apa pun dalam praktik bisnis. Daftar California menduduki puncak 400 perusahaan berbeda yang mungkin memiliki data Anda untuk dijual.